Thursday, 23 Sep 2021

“La SMAgliante Ada”: un fumetto per spiegare l’atrofia muscolare spinale ai bambini.

Atrofia Muscolare Spinale,

Con l’inizio del nuovo anno scolastico, dopo mesi di ‘lontananza’ causati dal Covid-19, è stato presentato “La SMAgliante Ada”: un progetto didattico-educativo realizzato dall’Associazione Famiglie SMA onlus e dai Centri Clinici NeMO con Roche Italia,

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia genetica rara a causa della quale i bambini che ne sono affetti perdono progressivamente le capacità motorie.
Colpisce le cellule nervose del midollo spinale: da queste cellule partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco.
La SMA, quindi, determina una debolezza dei muscoli che può essere di grado variabile, a seconda della forma clinica, dove l’interessamento delle gambe è generalmente maggiore delle braccia.
E’ una patologia rara ma che interviene su una popolazione “debole”, quella dei bambini delle scuole elementari. Ed ecco perché, proprio al loro rientro a scuola, si vuole parlare di SMA e inclusione sociale in un modo nuovo. Dedicato a tutte le scuole elementari che vorranno aderire al progetto, è disponibile il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”. Il libro è parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”, realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia.
Nel fumetto, la disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di Ada, una cagnolina affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) – una malattia genetica rara, che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco. “Le avventure della SMAgliante Ada” incontra l’immaginario dei bambini con il linguaggio di un fumetto per educare in modo semplice e creativo, raccontando in cinque storie la quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia. Il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bambini con disabilità motoria fa da sfondo alla narrazione delle avventure di Ada e dei suoi compagni di viaggio.

“Il progetto si inserisce perfettamente nel nostro impegno quotidiano al fianco delle famiglie” – afferma la Presidente di Famiglie SMA Daniela Lauro. “Quest’anno più che mai il tema della scuola è al centro delle nostre vite e delle nostre priorità. Il progetto è oggetto di una campagna educazionale rivolta alle scuole elementari italiane, che proporrà l’adozione del volume a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA, malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000, prevalentemente in età pediatrica, e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie”. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dal volume a fumetti e da un video-documentario che presenta le ragioni e gli obiettivi del progetto.

Tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it.

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