Monday, 10 May 2021

Disfagia da SMA: mangiamo di gusto con ricette speciali

Disfagia

Disfagia: difficoltà nella deglutizione. Un disturbo che può determinare problemi di nutrizione e disagi relazionali con conseguenze emotive e sociali.

Il progetto ‘SMAnia di gusto’ è stato ideato dalla Fondazione Paladini Onlus, nata per migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie neuromuscolari. L’iniziativa viene supportata dalle principali Associazioni Pazienti, tra cui ASAMSI – Associazione per lo studio delle Atrofie Muscolari Spinali infantili, FSMA – Famiglie SMA e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

“La disfagia è una condizione caratterizzata dalla difficoltà nella deglutizione di cibi solidi e liquidi” – spiega la dott.ssa Michela Coccia, coordinatrice del Centro integrato per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, che ha contribuito all’ideazione e alla realizzazione del progetto. “È molto frequente nella SMA e può manifestarsi sia nei bambini sia negli adulti con diversi livelli di gravità. La corretta gestione di questa problematica – spesso a carico dei caregiver – è fondamentale per assicurare un giusto apporto di nutrienti e una corretta idratazione a qualsiasi età, ma anche per prendersi cura degli aspetti emotivi legati al piacere ed alla convivialità dell’alimentazione”.

L’obiettivo è supportare le persone con patologie neuromuscolari che convivono quotidianamente con problemi di deglutizione, aiutandole a sentirsi incluse in un momento carico di convivialità come quello dei pasti. Per loro, uno chef professionista ha creato una serie di video-tutorial e video-ricette pensati sia per le persone che soffrono di patologie che impediscono la corretta deglutizione, tra cui l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), sia per le persone che si prendono quotidianamente cura di loro, i cosiddetti caregiver, che avranno così a disposizione uno strumento in più per preparare e proporre piatti buoni, bilanciati e a ‘misura di disfagia’.

Le video ricette, suddivise in 3 lanci da marzo fino a settembre 2021, sono disponibili sul sito web ‘Together in SMA’.

Guarda anche:

Progetto “La smagliante ADA”
https://care.togetherinsma.it