Tuesday, 27 Sep 2022

Alexion “gMG Your Way”: 8 podcast online per aumentare la consapevolezza sulla miastenia

Promosso da Alexion Pharma Italy con patrocinio dall’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta (A.I.M.) il progetto nasce per fare informazione e fornire un supporto alle persone che vivono con questa patologia attraverso le loro esperienze e i bisogni vissuti in prima persona.

La “miastenia gravis generalizzata” (gMG), è malattia rara autoimmune cronica neuromuscolare caratterizzata dalla perdita della forza muscolare e da un’importante debolezza.

L’ottanta per cento delle persone affette da gMG è AChR+, producono degli anticorpi specifici (anti-AChR) che si legano ai recettori del segnale nella giunzione neuromuscolare (NMJ), il punto di connessione fra la cellula nervosa e il muscolo che controlla. Questo legame attiva il sistema del complemento, che è fondamentale per la difesa del corpo contro le infezioni, inducendo il sistema immunitario ad attaccare la giunzione neuromuscolare. Di conseguenza si viene a creare un’infiammazione e si interrompe la comunicazione tra il cervello e i muscoli.

La gMG si può presentare a qualsiasi età ma comunemente si manifesta nelle donne under 40 e negli uomini over 60. I sintomi iniziali possono comprendere rallentamenti nel parlare, doppia visione, palpebre calanti, mancanza di equilibrio; queste possono poi portare anche a conseguenze più gravi con il progredire della malattia come la compromissione della deglutizione, il soffocamento, l’affaticamento estremo e l’insufficienza respiratoria.

Per la realizzazione del progetto podcast è stato fondamentale il supporto dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.), che da lungo tempo sostiene le persone che soffrono di miastenia in Italia e i loro caregiver con numerose attività di sensibilizzazione.

“Come Associazione – commenta il dr. Renato Mantegazza Presidente A.I.M. Associazione Italiana Miastenia – siamo orgogliosi di essere stati scelti come partner di questo importante progetto. Dal 1981 siamo impegnati a divulgare la conoscenza in merito alla miastenia fra le persone e gli operatori sanitari e questo podcast costituisce un passo importante per arrivare a sensibilizzare in modo concreto e impattante anche le nuove generazioni. Ci auspichiamo che il podcast sia una fonte di informazione di fiducia per la comunità grazie al racconto di coloro che soffrono di gMG, dei medici e dei caregiver, che hanno condiviso le loro esperienze e il loro vissuto quotidiano legato a questa difficile malattia.”

Negli 8 episodi del podcast, è possibile ascoltare testimonianze e punti di vista diversi per poter rendere meno sconosciuta questa patologia.

Durante le puntate gli ospiti del podcast offriranno il proprio vissuto, condivideranno conoscenze e approfondiranno anche i tratti più intimi e quotidiani della gMG, dal percorso di accettazione della malattia, alla convivenza giornaliera, all’impatto del Covid.

È possibile riascoltare la prima puntata e le successive che verranno rilasciate nei prossimi mesi, sulle principali piattaforme di ascolto: Spotify, Amazon Music, Google Podcasts.

Visita la pagina

per ascoltare la prima puntata di gMG Your Way e restare aggiornato sui prossimi episodi.

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, da circa 30 anni, è impegnata nella ricerca, sviluppo e distribuzione di terapie innovative capaci di trasformare la vita dei pazienti con malattie rare e disturbi invalidanti e quella delle loro famiglie.
www.miastenia.it